Leucemia mieloide acuta, un viaggio da fare insieme ad Ail

Una dia­gno­si che arri­va pre­sto, entro due set­ti­ma­ne dal pri­mo acces­so del pazien­te al cen­tro di cura ed è accom­pa­gna­ta da emo­zio­ni qua­li pau­ra, scon­for­to, rab­bia, pre­oc­cu­pa­zio­ne. Un’as­si­sten­za sem­pre più inte­gra­ta e mul­ti­di­sci­pli­na­re, che, insie­me alle figu­re del­l’e­ma­to­lo­go e del­l’in­fer­mie­re, com­pren­de ormai spes­so anche lo psi­co­lo­go e il nutri­zio­ni­sta. Una serie di biso­gni ed esi­gen­ze lega­ti alla qua­li­tà di vita che cer­ca­no nuo­ve rispo­ste, come il poten­zia­men­to del­l’as­si­sten­za domi­ci­lia­re, il sup­por­to psi­co­lo­gi­co, la pun­tua­li­tà di visi­te e con­trol­li e il tra­spor­to in ospe­da­le.

Sono que­ste le prin­ci­pa­li tap­pe nel viag­gio di dia­gno­si e cura dei pazien­ti con Leu­ce­mia mie­loi­de acu­ta rac­con­ta­te attra­ver­so l’in­da­gi­ne ‘Leu­ce­mia mie­loi­de acu­ta. Un viag­gio da fare insie­me’ pro­mos­sa da Ail- Asso­cia­zio­ne ita­lia­na con­tro leu­ce­mie lin­fo­mi e mie­lo­ma, rea­liz­za­ta da Doxa Phar­ma con il sup­por­to non con­di­zio­nan­te di Abb­Vie.

Pazien­ti, care­gi­ver, ema­to­lo­gi e volon­ta­ri Ail han­no rispo­sto a un que­stio­na­rio onli­ne vali­da­to da un Board Scien­ti­fi­co com­po­sto da ema­to­lo­gi di rilie­vo nazio­na­le, per met­te­re a fuo­co il per­cor­so del pazien­te e la sua qua­li­tà di vita, la gestio­ne del­la pato­lo­gia da par­te dei cli­ni­ci, i biso­gni e le richie­ste di tut­te le figu­re coin­vol­te.

‘Una dia­gno­si di una pato­lo­gia aggres­si­va come la Lma-dichia­ra Ser­gio Ama­do­ri, pro­fes­so­re ono­ra­rio di Ema­to­lo­gia e con­si­glie­re nazio­na­le Ail- crea ango­scia, pre­oc­cu­pa­zio­ne e pau­ra nel­le per­so­ne che ne sono col­pi­te e com­por­ta per la fami­glia e il care­gi­ver un impat­to mol­to impor­tan­te. Oggi lo sce­na­rio nazio­na­le del­la pre­sa in cari­co è di buo­na qua­li­tà. Il pazien­te, nel momen­to in cui comin­cia ad ave­re dei sin­to­mi che fan­no sospet­ta­re una malat­tia ema­to­lo­gi­ca, vie­ne invia­to in un Cen­tro di ema­to­lo­gia che si pre­oc­cu­pa di affron­ta­re il per­cor­so dia­gno­sti­co e tera­peu­ti­co fino alla pos­si­bi­le gua­ri­gio­ne o fol­low-up. Que­sto però è solo un aspet­to del­la gestio­ne di que­sti pazien­ti com­ples­si, in cui il ruo­lo dei fami­lia­ri, del care­gi­ver, dei volon­ta­ri e dei ser­vi­zi ter­ri­to­ria­li diven­ta altret­tan­to impor­tan­te’.

‘Natu­ral­men­te- aggiun­ge Ama­do­ri- esi­sto­no alcu­ne cri­ti­ci­tà. Non sem­pre, ad esem­pio, le strut­tu­re sono per­fet­ta­men­te orga­niz­za­te per poter segui­re l’in­te­ro per­cor­so di cura del pazien­te. E que­sto è un pun­to fon­da­men­ta­le per­ché la dia­gno­si deve esse­re fat­ta in tem­pi il più pos­si­bi­le rapi­di’.

Ma come ini­zia il viag­gio dei pazien­ti? Un pazien­te su 4 dichia­ra di non esser­si rivol­to imme­dia­ta­men­te al medi­co per la dif­fi­col­tà di coglie­re la gra­vi­tà del­la situa­zio­ne, anche a cau­sa di sin­to­mi che sem­bra­no ini­zial­men­te sop­por­ta­bi­li.

Qua­si il 60% si rivol­ge in pri­ma bat­tu­ta al medi­co di fami­glia pri­ma di esse­re indi­riz­za­to dal­l’e­ma­to­lo­go. In ogni caso, entro due set­ti­ma­ne dal­la com­par­sa dei sin­to­mi, l’80% dei pazien­ti vie­ne pre­so in cari­co. Nel­la gran­de mag­gio­ran­za dei casi (88%) l’e­ma­to­lo­go comu­ni­ca per­so­nal­men­te al pazien­te la dia­gno­si.

Cen­tra­le, fin dal­le pri­me fasi del per­cor­so di cura, il sup­por­to rice­vu­to da Ail sia in ospe­da­le che attra­ver­so l’as­si­sten­za domi­ci­lia­re: l’88% degli ema­to­lo­gi ritie­ne che l’As­so­cia­zio­ne abbia un ruo­lo fon­da­men­ta­le nel sup­por­ta­re e affian­ca­re i pazien­ti con Lma.

‘Ail è un’As­so­cia­zio­ne mol­to radi­ca­ta sul ter­ri­to­rio nazio­na­le gra­zie alle sue 82 sezio­ni, sem­pre atti­ve anche in pie­na pan­de­mia- affer­ma il pre­si­den­te nazio­na­le Ail, Giu­sep­pe Toro- che assi­cu­ra­no il sup­por­to ai pazien­ti e ai loro fami­glia­ri sia attra­ver­so le atti­vi­tà di assi­sten­za domi­ci­lia­re, che assi­cu­ra­no la con­ti­nui­tà tera­peu­ti­ca e assi­sten­zia­le, che attra­ver­so le Case allog­gio dedi­ca­te ai pazien­ti che dopo le dimis­sio­ni dal­l’o­spe­da­le devo­no esse­re segui­ti per lun­ghi perio­di dal Cen­tro ema­to­lo­gi­co’.

‘I risul­ta­ti di que­sta inda­gi­ne- pro­se­gue Toro- ci con­for­ta­no nel­la scel­ta di col­la­bo­ra­re con gli ema­to­lo­gi, con i medi­ci di medi­ci­na gene­ra­le e con quan­ti ope­ra­no sul ter­ri­to­rio. E pro­se­gui­re­mo con le nostre cam­pa­gne di rac­col­ta fon­di per dare soste­gno alla ricer­ca scien­ti­fi­ca e garan­ti­re ai nostri pazien­ti tera­pie sem­pre più inno­va­ti­ve ed effi­ca­ci che pos­sa­no miglio­ra­re sem­pre di più la loro qua­li­tà di vita’.

La Leu­ce­mia mie­loi­de acu­ta è una pato­lo­gia del san­gue aggres­si­va, estre­ma­men­te ete­ro­ge­nea, carat­te­riz­za­ta dal­la pro­li­fe­ra­zio­ne incon­trol­la­ta del­le cel­lu­le sta­mi­na­li emo­po­ie­ti­che del midol­lo osseo, con uno svi­lup­po par­ti­co­lar­men­te rapi­do.

La Lma col­pi­sce a tut­te le età, ma la sua inci­den­za aumen­ta pro­gres­si­va­men­te duran­te il cor­so del­la vita rag­giun­gen­do un pic­co tra i 60 e gli 80 anni. In Ita­lia ogni anno ci sono cir­ca 50 nuo­vi casi di Lma per milio­ne di abi­tan­ti.

‘Sot­to il nome di Lma- spie­ga Ales­san­dro Ram­bal­di, pro­fes­so­re di Ema­to­lo­gia, dipar­ti­men­to di Onco­lo­gia e Ema­to­lo­gia, Uni­ver­si­tà di Mila­no e Azien­da Socio-Sani­ta­ria Ter­ri­to­ria­le Papa Gio­van­ni XXIII di Ber­ga­mo- si rico­no­sco­no mol­te malat­tie che negli anni abbia­mo impa­ra­to ad iden­ti­fi­ca­re gra­zie alla gene­ti­ca e alla bio­lo­gia mole­co­la­re. Per que­sta ragio­ne I pazien­ti sono rife­ri­ti a Cen­tri o a reti orga­niz­za­ti­ve che garan­ti­sca­no a cia­scun pazien­te il più pro­fon­do e com­ple­to inqua­dra­men­to bio­lo­gi­co del­la loro malat­tia. Non ci si può pren­de­re cura di pazien­ti ema­to­lo­gi­ci se non si han­no a dispo­si­zio­ne i labo­ra­to­ri per carat­te­riz­za­re que­ste malat­tie’.

‘Capi­re qua­le for­ma di Lma abbia­mo di fron­te- pre­ci­sa Ram­bal­di- è cru­cia­le anche per la scel­ta del trat­ta­men­to. A una pri­ma valu­ta­zio­ne dei dati cli­ni­ci ed ema­to­lo­gi­ci deve segui­re una pri­ma valu­ta­zio­ne del­la fun­zio­ne del suo midol­lo osseo. Que­sta è una dia­gno­si d’e­mer­gen­za. Subi­to dopo, par­to­no tut­ta una serie di inda­gi­ni per la carat­te­riz­za­zio­ne immu­no­lo­gi­ca e cito­ge­ne­ti­ca e mole­co­la­re che pos­so­no pre­ve­de­re l’e­vo­lu­zio­ne, quan­ti­fi­ca­re le cel­lu­le leu­ce­mi­che e sce­glie­re la tera­pia più adat­ta’.

Nono­stan­te i note­vo­li pro­gres­si con­se­gui­ti negli ulti­mi anni, i trat­ta­men­ti dispo­ni­bi­li per la cura del­la Lma sono anco­ra limi­ta­ti.

Dal pun­to di vista degli ema­to­lo­gi il prin­ci­pa­le biso­gno (78% del­le rispo­ste) è lega­to pro­prio alla dispo­ni­bi­li­tà di far­ma­ci inno­va­ti­vi.

‘Le tera­pie intro­dot­te in que­sti ulti­mi anni- infor­ma Ales­san­dro Maria Van­nuc­chi, pro­fes­so­re ordi­na­rio di Ema­to­lo­gia, diret­to­re SODc Ema­to­lo­gia Azien­da Ospe­da­lie­ra Careg­gi e diret­to­re Scuo­la di Spe­cia­liz­za­zio­ne in Ema­to­lo­gia, Uni­ver­si­tà di Firen­ze- sono far­ma­ci che col­pi­sco­no spe­ci­fi­ci tar­get cel­lu­la­ri. Que­sto dif­fe­ren­zia tali mole­co­le dagli sche­mi che­mio­te­ra­peu­ti­ci che sono sta­ti uti­liz­za­ti fino­ra, che peral­tro con­ti­nua­no a rap­pre­sen­ta­re lo sche­le­tro sostan­zia­le del trat­ta­men­to del­la Lma’.

‘Alcu­ni di que­sti far­ma­ci pos­so­no esse­re uti­liz­za­ti in asso­cia­zio­ne alla tera­pia con­ven­zio­na­le- ren­de poi noto Van­nuc­chi- altri pos­so­no esse­re uti­liz­za­ti in par­ti­co­la­ri grup­pi di pazien­ti, per esem­pio nei cosid­det­ti ‘unfit’, cioè nei sog­get­ti che non han­no le carat­te­ri­sti­che per poter tol­le­ra­re una che­mio­te­ra­pia con­ven­zio­na­le; altri anco­ra per pazien­ti che han­no per­so la rispo­sta al pri­mo trat­ta­men­to o per man­te­ne­re una rispo­sta dopo il tra­pian­to di cel­lu­le sta­mi­na­li’.

‘Que­sta serie di nuo­ve mole­co­le- dichia­ra- sta modi­fi­can­do il pano­ra­ma tera­peu­ti­co attua­le del­la Lma, assi­cu­ran­do signi­fi­ca­ti­vi miglio­ra­men­ti in ter­mi­ni di soprav­vi­ven­za e/o di assen­za di reci­di­va del­la malat­tia, ma nes­su­no di que­sti può da solo por­ta­re a gua­ri­gio­ne la malat­tia’.