Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure

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Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure su genitorialità e sclerosi multipla. A partire dal 14 giugno in sette città italiane. Uno scatto fotografico per diventare Coprotagonisti dell’iniziativa.

• Par­te il 14 giu­gno da Paler­mo l’i­ni­zia­ti­va Geni­to­ri si può, anche con la Scle­ro­si Mul­ti­pla: sto­rie, video­te­sti­mo­nian­ze e una Mostra foto­gra­fi­ca di 5 cop­pie diven­ta­te da poco geni­to­ri pur in pre­sen­za di una dia­gno­si di scle­ro­si mul­ti­pla ℠. 

• In occa­sio­ne del­le Mostre, mate­ria­li infor­ma­ti­vi e incon­tri con gli Esper­ti per chi desi­de­ra rea­liz­za­re il pro­get­to di geni­to­ria­li­tà pur con­vi­ven­do con una dia­gno­si di SM.

• Dopo Paler­mo, la Mostra arri­ve­rà in altri 6 cen­tri di Scle­ro­si Mul­ti­pla ita­lia­ni (Napo­li, Tori­no, Caglia­ri, Mila­no, Mon­za, Bari). Tut­te le tap­pe su www.genitoriconsclerosimultipla.itinsie­me a sto­rie, video, foto del­le cin­que cop­pie e un libret­to infor­ma­ti­vo su geni­to­ria­li­tà e SM. 

• Dal 14 giu­gno, con uno scat­to foto­gra­fi­co, chi è già diven­ta­to o sta diven­tan­do geni­to­re potrà pren­de­re par­te all’iniziativa, testi­mo­nian­do, con le cin­que cop­pie, che diven­ta­re geni­to­ri è pos­si­bi­le anche con la SM.

• Tap­pe nei Cen­tri e invio degli scat­ti rap­pre­sen­ta­no la secon­da fase del­l’i­ni­zia­ti­va dopo l’online, lo scor­so dicem­bre, di sto­rie, foto e video del­le cin­que cop­pie anco­ra “in atte­sa”.

Sto­rie e vol­ti di cin­que cop­pie col­pi­te dal­la Scle­ro­si Mul­ti­pla ℠, da poco diven­ta­te geni­to­ri, per testi­mo­nia­re che anche in pre­sen­za del­la malat­tia è pos­si­bi­le ave­re un figlio. È “Geni­to­ri si può, anche con la Scle­ro­si Mul­ti­pla”, che dal pros­si­mo 14 giu­gno farà tap­pa in 6 impor­tan­ti Cen­tri di Scle­ro­si Mul­ti­pla ita­lia­ni, rac­con­tan­do, attra­ver­so una Mostra foto­gra­fi­ca e video­te­sti­mo­nian­ze, le sto­rie di 5 cop­pie che han­no avu­to da poco un bam­bi­no nono­stan­te la pre­sen­za del­la malat­tia in uno dei due part­ner.

Men­tre la Mostra, 30 scat­ti foto­gra­fi­ci rea­liz­za­ti in for­ma di repor­ta­ge, rac­con­ta in modo diret­to ed emo­zio­nan­te la quo­ti­dia­ni­tà del­le cin­que cop­pie, pri­ma e dopo la nasci­ta dei pic­co­li, nel­le video­te­sti­mo­nian­ze i pro­ta­go­ni­sti par­la­no del­la loro scel­ta di diven­ta­re geni­to­ri dopo aver supe­ra­to dub­bi e incer­tez­ze: come han­no deci­so di ave­re un figlio, cosa sape­va­no del­la malat­tia pri­ma e dopo que­sta scel­ta.

L’i­ni­zia­ti­va, nata da un’i­dea del Cen­tro per la Scle­ro­si Mul­ti­pla del­la Secon­da Uni­ver­si­tà di Napo­li e sup­por­ta­ta da Merck,toc­che­rà tut­ta la peni­so­la e, dopo Paler­mo, pro­se­gui­rà a Napo­li (23–30 giu­gno), Tori­no (5–18 luglio), Caglia­ri (20–27 set­tem­bre), Mila­no (otto­bre), Mon­za (otto­bre) e Bari.

Duran­te la per­ma­nen­za del­la Mostra, ver­ran­no orga­niz­za­te da par­te dei sin­go­li Cen­tri atti­vi­tà infor­ma­ti­ve e incon­tri con gli Esper­ti entram­bi dedi­ca­ti al tema “Geni­to­ria­li­tà con SM” e rivol­ti a colo­ro che voglio­no sape­re di più sul­la pos­si­bi­li­tà di diven­ta­re geni­to­ri pur con una dia­gno­si di SM.

Sco­po dell’iniziativa è, infat­ti, di infor­ma­re e sen­si­bi­liz­za­re chi sof­fre di SM, cir­ca 110.000 per­so­ne in Ita­lia¹, soprat­tut­to don­ne in età fer­ti­le, sul­la pos­si­bi­li­tà di diven­ta­re geni­to­re anche in pre­sen­za del­la malat­tia, for­nen­do, attra­ver­so l’e­sem­pio del­le cop­pie e l’attività di infor­ma­zio­ne nei Cen­tri, un inco­rag­gia­men­to e un sup­por­to per supe­ra­re pau­re e incer­tez­ze di fron­te alla scel­ta di diven­ta­re madre o padre. Una scel­ta pos­si­bi­le, come con­fer­ma­no anche le ormai evi­den­ze scien­ti­fi­che.² La SM infat­ti non influen­za la fer­ti­li­tà, né maschi­le né fem­mi­ni­le, e non rap­pre­sen­ta un osta­co­lo alla gra­vi­dan­za. Quest’ultima, se pon­de­ra­ta e pia­ni­fi­ca­ta anche dal pun­to di vista del­le scel­te tera­peu­ti­che, è pos­si­bi­le infat­ti anche per una don­na affet­ta da SM, sen­za con­se­guen­ze sul decor­so del­la malat­tia e sul nasci­tu­ro.

Per­ché l’iniziativa pos­sa esse­re di aiu­to e sup­por­to anche a chi non potrà recar­si pres­so i cen­tri, sto­rie, foto e video sono dispo­ni­bi­li su www.genitoriconsclerosimultipla.it da dove è pos­si­bi­le sca­ri­ca­re anche un libret­to infor­ma­ti­vo che, par­ten­do dal­le sto­rie del­le 5 cop­pie, rispon­de ai dub­bi più fre­quen­ti di chi vuo­le diven­ta­re geni­to­re pur con una dia­gno­si di SM. Sul sito è pos­si­bi­le cono­sce­re le date del­le tap­pe del­la Mostra e degli incon­tri che ver­ran­no orga­niz­za­ti dai Cen­tri.

A par­ti­re dal 14 giu­gno, inol­tre, con la pri­ma tap­pa di Paler­mo, pren­de­rà il via l’iniziativa onli­ne che affian­che­rà quel­la nei 7 Cen­tri ita­lia­ni. Chi ha rice­vu­to, infat­ti, una dia­gno­si di SM ed è diven­ta­to o sta diven­tan­do geni­to­re potrà par­te­ci­pa­re, insie­me alle cin­que cop­pie, a Geni­to­ri si può, anche con la Scle­ro­si Mul­ti­pla invian­do una foto che rap­pre­sen­ti il momen­to dell’attesa, quel­lo del­la nasci­ta o altri momen­ti del­la sua vita fami­glia­re. Se la foto sarà giu­di­ca­ta coe­ren­te con gli obiet­ti­vi e il mes­sag­gio del­l’i­ni­zia­ti­va, sarà pub­bli­ca­ta sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Sco­po fina­le è di rac­co­glie­re il nume­ro più alto pos­si­bi­le di testi­mo­nian­ze foto­gra­fi­che che tra­smet­ta­no il mes­sag­gio che la malat­tia non è un osta­co­lo alla rea­liz­za­zio­ne del pro­get­to di geni­to­ria­li­tà, inco­rag­gian­do e ras­si­cu­ran­do chi anco­ra è sopraf­fat­to da dub­bi e pau­re. Per par­te­ci­pa­re: www.genitoriconsclerosimultipla.it

“La Scle­ro­si Mul­ti­pla è una malat­tia cro­ni­ca e pro­gres­si­va che col­pi­sce il siste­ma ner­vo­so cen­tra­le” – sot­to­li­nea Gioac­chi­no Tede­schi, Pro­fes­so­re Ordi­na­rio di Neu­ro­lo­gia e Diret­to­re del­la I Cli­ni­ca Neu­ro­lo­gi­ca del­la Secon­da Uni­ver­si­tà di Napo­li – “da segui­re e trat­ta­re con rigo­re scien­ti­fi­co e sul­la qua­le va però con­tra­sta­to un for­te pre­giu­di­zio: si ritie­ne che chi ne è affet­to non pos­sa mai diven­ta­re geni­to­re e che, se don­na, non rie­sca a sop­por­ta­re il peso fisi­co e psi­co­lo­gi­co del­la gra­vi­dan­za e del par­to. Con que­sta ini­zia­ti­va voglia­mo smen­ti­re que­sto pre­giu­di­zio e aiu­ta­re le cop­pie con Scle­ro­si Mul­ti­pla a vin­ce­re le pau­re e i dub­bi di rea­liz­za­re il loro sogno di geni­to­ria­li­tà”. Un sogno oggi rea­liz­za­bi­le. 

^““Sino agli ulti­mi anni del­lo scor­so seco­lo – aggiun­ge il Dott. Lui­gi Lavor­gna, Neu­ro­lo­go, Diri­gen­te Medi­co I Cli­ni­ca Neu­ro­lo­gi­ca AOU – Secon­da Uni­ver­si­tà di Napo­li – alle don­ne con dia­gno­si di Scle­ro­si Mul­ti­pla veni­va con­si­glia­to di evi­ta­re la gra­vi­dan­za per­ché non si cono­sce­va­no gli effet­ti che que­sta avreb­be potu­to ave­re sul­la malat­tia e, vice­ver­sa, quel­li che la malat­tia avreb­be potu­to ave­re sul­la gra­vi­dan­za. Gli stu­di con­dot­ti² nel cor­so degli ulti­mi anni han­no però ormai sta­bi­li­to che il decor­so nel lun­go perio­do di que­sta malat­tia non vie­ne influen­za­to dal­la gra­vi­dan­za. In gra­vi­dan­za, con il fisio­lo­gi­co aumen­to degli estro­ge­ni, si ha poi un effet­to pro­tet­ti­vo per quan­to riguar­da le rica­du­te cli­ni­che del­la malat­tia.³ Diven­ta­re geni­to­ri, insom­ma, è un sogno pos­si­bi­le”.

Geni­to­ri si può, anche con la Scle­ro­si Mul­ti­pla è un’iniziativa avvia­ta lo scor­so dicem­bre quan­do anco­ra tut­te e cin­que le cop­pie era­no “in atte­sa”. La pri­ma fase ha pre­vi­sto la divul­ga­zio­ne del­le sto­rie, dei video, degli scat­ti foto­gra­fi­ci e del libret­to infor­ma­ti­vo attra­ver­so il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Da qual­che mese, le cin­que cop­pie han­no avu­to i loro bam­bi­ni e con le nasci­te è ini­zia­ta la secon­da fase, quel­la “iti­ne­ran­te” che par­ti­rà da Paler­mo.

 TESTIMONIANZE

Giu­sy e Vinod — Alla vita non si chie­de mai trop­po

Debo­ra e Lore­to - Sia­mo rea­li­sti, esi­gia­mo l’impossibile

Fede­ri­ca e Giu­lio - Una vita in cam­mi­no

Fran­ce­sca e Nino - Un’opportunità per cono­scer­si

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Rin­gra­zia­men­ti

Si rin­gra­zia­no i Cen­tri di Scle­ro­si Mul­ti­pla che han­no ade­ri­to all’iniziativa.

Si rin­gra­zia Isa­bel­la De Mad­da­le­na che ha rea­liz­za­to le foto­gra­fie ogget­to del­la Mostra.

Si rin­gra­zia inol­tre la Dr.ssa Gior­gia Tere­sa Mani­scal­co del Cen­tro Regio­na­le per la dia­gno­si e cura del­la Scle­ro­si Mul­ti­pla (respon­sa­bi­le Dr. Ciro Flo­rio) del­l’AORN “A. Car­da­rel­li” di Napo­li, l’AORN “A. Car­da­rel­li” di Napo­li, la Cli­ni­ca Man­gia­gal­li del­la Fon­da­zio­ne Ca’ Gran­da Poli­cli­ni­co di Mila­no e l’ATM di Mila­no per aver par­te­ci­pa­to a diver­so tito­lo alla rea­liz­za­zio­ne di que­sta cam­pa­gna.

Biblio­gra­fia

1. Baro­me­tro del­la Scle­ro­si Mul­ti­pla, AISM 2016
2. Rama­go­pa­lan et al, Term pre­gnan­cies and the cli­ni­cal cha­rac­te­ri­stics of mul­ti­ple scle­ro­sis: a popu­la­tion based stu­dy. J Neu­rol Neu­ro­surg Psy­chia­try 2012; Alwan et al., Mul­ti­ple scle­ro­sis and pre­gnan­cy: mater­nal con­si­de­ra­tion, Women Heal­ths 2012; Spa­nier et al., Vita­min D and estro­gen syner­gy in Vdr-expres­sing CD4(+) T cells is essen­tial to indu­ce Helios(+)FoxP3(+) T cells and pre­vent autoim­mu­ne demye­li­na­ting disea­se, Jour­nal of Neu­roim­mu­no­lo­gy 2012.
3. C. Con­fa­vreux, M. Hut­chin­son, M.M. Hours, P. Cor­ti­no­vis-Tour­niai­re, T. Moreau, Rate of pre­gnan­cy-rela­ted relap­se in mul­ti­ple scle­ro­sis. Pre­gnan­cy in mul­ti­ple scle­ro­sis group, N. Engl. J. Med. 339 (1998) 285–291.

Infor­ma­zio­ni su Merck

Merck è un’azienda scien­ti­fi­ca e tec­no­lo­gi­ca lea­der nei set­to­ri Heal­th­ca­re, Life Scien­ce e Per­for­man­ce Mate­rials. Cir­ca 50.000 dipen­den­ti ope­ra­no per svi­lup­pa­re tec­no­lo­gie in gra­do di miglio­ra­re la vita – dal­le tera­pie bio­far­ma­ceu­ti­che per il trat­ta­men­to del can­cro e del­la scle­ro­si mul­ti­pla a siste­mi all’avanguardia per la ricer­ca scien­ti­fi­ca e la pro­du­zio­ne, ai cri­stal­li liqui­di per gli smart­pho­ne e i tele­vi­so­ri LCD. Nel 2015 Merck ha gene­ra­to ven­di­te per 12,85 miliar­di di Euro in 66 Pae­si. Fon­da­ta nel 1668, Merck è la socie­tà far­ma­ceu­ti­ca e chi­mi­ca più anti­ca al mon­do. Anco­ra oggi, la fami­glia fon­da­tri­ce detie­ne la quo­ta di mag­gio­ran­za del­la Socie­tà. Merck (Darm­stadt, Ger­ma­nia), detie­ne i dirit­ti glo­ba­li sul nome e mar­chio Merck. Le sole ecce­zio­ni sono costi­tui­te da Sta­ti Uni­ti e Cana­da, dove la Socie­tà ope­ra con le deno­mi­na­zio­ni EMD Sero­no, EMD Mil­li­po­re e EMD Per­for­man­ce Mate­rials.

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